Czteromiesięczna Hania potrzebuje pomocy! Jest śmiertelne chora. Jedyna nadzieja w terapii

U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. - Wtedy na ratunek będzie już za późno… - przyznają zrozpaczeni rodzice Hani.  - SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od czterech miesięcy patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. - napisali na stronie zbiórki.

Jedną szansą na powstrzymanie choroby jest droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Barierę stanowią pieniądze. Do tej pory rodzicom maleństwa udało się uzbierać jedynie 500 tysięcy. Oprócz pieniędzy liczy się również czas, którego Hania ma coraz mniej. Operacja może odbyć się jedynie do 2. roku życia.

Chora Hania Poczobut potrzebuje pieniędzy na drogą terapię. Trwa zbiórka

"Kiedy w październiku Hania przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Rozpoczynaliśmy nowe życie – razem z naszą Hanią. Nikt wtedy nie pomyślałby, że to życie rzuci nam tyle kłód pod nogi, sprawi tyle bólu, wywoła aż tyle łez… Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”...

Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala. Hania natychmiast przeszła serię badań, po których nasz szczęśliwy dotąd świat rozpadł się na drobne kawałki. Pamiętamy ten moment – moment, w którym życie dookoła przestaje istnieć; w którym czujesz tylko rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore... Diagnoza to SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać – niemowlęcą...

Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1!"

Hania Poczobut potrzebuje terapii. Jak pomóc?

Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych.

Niestety, oprócz pieniędzy, przeciwnikiem dziewczynki jest jeszcze czas – terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im jednak dojdzie do niej szybciej, tym lepiej! Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz.

POMÓC MOŻESZ TU: siepomaga.pl