Olsztyn. Lenka czeka na najdroższy lek świata. Potrzeba milionów! [AUDIO]

Diagnoza jak wyrok

Dla Magdaleny i Mateusza, rodziców Lenki - diagnoza była ciosem. Usłyszeli ją, gdy córka miała 20 miesięcy. Nie mogli jednak załamywać rąk, bo dzieci z SMA walczą nie tylko z podstępną chorobą, ale i czasem. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono leczenie refundowane. Terapia ma powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co 4 miesiące, do końca życia. Obok tego leczenia możliwa jest też terapia genowa. Przeprowadza się ją raz na całe życie, ale nie jest ona refundowana.

Dzisiaj już wiemy, że w Polsce zgodnie z rekomendacjami ekspertów, lek będzie podawany dzieciom ważącym do 13,5 kilograma - mówi tata Lenki. Naszym marzeniem było to, żeby Lena otrzymała ten lek zanim skończy 2 lata, ale zawsze mieliśmy w głowie to, że również kilogramy mają znaczenie i dlatego każdy dzień jest na wagę złota- podkreśla Mateusz Mazur.

Wyścig z czasem

Jako jedyny w Polsce terapię genową u dzieci z SMA stosuje szpital w Lublinie. Lekarze nie podadzą jej jednak dzieciom cięższym niż 13,5 kg. Lenka waży teraz 10 kg, a do zebrania wciąż pozostała astronomiczna suma.

Brakuje nam ponad 7 mln zł. Do tej udało się zebrać niespełna 2 miliony – a więc przed nami jeszcze daleka droga – mówi tata Lenki. Codziennie walczymy, żeby to co już SMA odebrało naszej córce, czyli możliwość chodzenia, samodzielnego wstawania, żeby to odzyskać, bo szanse są naprawdę - dodaje Mateusz Mazur.

Liczy się każda złotówka

Zbiórka tak wysokiej kwoty w czasie pandemii jest ogromnym wyzwaniem. Wiele akcji charytatywnych może nie dojść do skutku, jak planowany na 8. listopada koncert w Olsztynie.

Lenka walczy z czasem i SMA

Wsparcie leczenia Lenki na szczęście w każdej chwili jest możliwe za pomocą akcji internetowych. W sieci trwają zbiórki i licytacje na rzecz małej wojowniczki spod Olsztyna.

Linki do zbiórek na lek dla Lenki

https://www.siepomaga.pl/lenka

https://www.facebook.com/zagrajzlena

https://www.instagram.com/dzielna_dziewczyna_/

https://www.facebook.com/groups/281628259598438/

Akcja "Dziadkowie w grze"

Akcja "Korona dla Lenki